ALS(筋萎縮性側索硬化症)になってしまった
友人を助けたい
支援団体「松村淳司を支える会」から皆様へのお願い
2021年10月6日・【治療経過のご報告】
明るい兆しが見えてきました
2021年2月25日・松村淳司より御礼(動画あり)
寄付金・治療についてのご報告
はじめまして。支援団体の監事の松村将充と申します。私の実弟、松村淳司がALSという病と診断されました。
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、難病にも指定されている恐ろしい病です。淳司も子供2人を授かり、精一杯の愛情を注ぎ、幸せな家庭を築き上げてきました。それも皆様方のお力添えがあっての事だと思います。
しかしながら、今回の難病告知を受け、計り知れない程の不安と恐怖にさいなまれ、現在も日々過ごしております。
兄として何とかしてあげたい。淳司の子供達の未来に寄り添わせたい。淳司の…あの笑顔を見続けたい。仕事する姿を見続けたい。その気持ちしかありません。
現在は、医療保険適用である治験薬を服用しながら症状の進行を抑えようと努力しております。しかし、延命治療が現実です。
親、兄弟、家族の勝手な思いですが、医療保険適用ではない再生治療を受けさせたいと思っております。勿論、淳司も再生治療で難病に立ち向い必ず勝って見せると。前向きになってくれました。
選択肢は、再生治療に賭け、明るい未来を現実化させる事しかありません。しかし、高額な治療費が必要となるため、私ども家族の財力では受けさせる事が出来ません。また、進行していく病のため時間もありません。
一方的なお願いで申し訳ございませんが、何卒、募金趣旨をご理解賜りご賛同頂けますと幸甚です。親族一同、心よりお願い申し上げます。
一番最後に松村淳司のコメントがあります。最後までお付き合いを頂ければ幸いです。
(マツムラ アツシ・CAPA Hair 取締役)
出身地:熊本県 八代市 / 1978年生まれ / 美容師歴:23年 / 娘・息子と3人暮らし
ALS治療の医療費の支援
上記に付随する経費
(交通費、通院費、宿泊費、社団法人登記費用等)
1,500万円
病気の進行を早期にストップさせる可能性を秘めた治療を受けるための様々な費用として概算した金額となっております。集まった寄付金は、随時、本サイトに開示していきます。
もし必要以上に集まった場合は、今後のALS治療の長期化に備え、支援団体が管理して参ります。将来的において、淳司のALSが完全治癒を実現した場合には、寄付金の残額は難病支援を求めている団体等に寄付いたします。
ALSは完全に治すことは難しいとされている難病です。しかしながら早期治療をすれば、進行を抑えることができる可能性があります。
進行を止めれれば、様々な活動ができる状態で生活することができます。お力をお貸し頂けましたら幸いです。
本活動の主催は非営利団体として、6名の理事と2名の監事によって組織化した一般社団法人「松村淳司を支える会」が運営しています。
集まった募金は一旦、金融機関にて管理されます。その募金の使用用途に関しては、本社団法人内での理事会にて決定し、監事の確認を経た上で適切に管理して参ります。
(松村淳司 実兄)
松村淳司君とはCAPAが設立間もない頃から勤続24年、苦楽を共にしてきました。現在3店舗スタッフ30人を超える成長があるのも、淳司君のお陰だと思っています。
ボクを支えてくれ、スタッフの技術指導に明け暮れ、スタッフの事をいつも親身に考えてくれます。美容師の仕事が大好きで、沢山のお客様に愛されています。
自分がALSという難病を患ってからも、スタッフやお客様の心配をしているくらいです。本当に、本当に、いい奴です。
そんな彼から美容師の仕事を奪い、愛する子供達との時間を奪おうとしているこの病気が憎いです。ボクに出来る事は限られていますが、時間ある限り出来る事をしたいです。
この難病を告知され、それでも出来る限り美容師を続けたい!父として、子供達の世話もやり遂げたい!という松村は強くて逞しいと思うけど、一人になって考える時間はどんなに辛いだろうと思う。
皆さまどうか宜しくお願い致します。少しでもALSの進行を遅らせ、少しでも幸せな時間を長く過ごして欲しいと心から願っております。
(松村淳司 友人・K&Pパートナーズ株式会社 代表取締役)
松村淳司君とは小学校からの親友であり、同姓且つ近所であったことから、お互いの両親から兄弟のように育てられ、共にサッカー部に所属して青春を過ごした仲です。
今回の件を知った時、「何故、淳司のような真面目で優しい人間が、このような運命に会うのか」と大変なショックを受けました。
未だ子供も小さく、美容室での多くのお客様(ファン)がいる淳司の為にも何か力になれないかと思い、今回の社団法人の設立に至りました。
何卒皆様のお力添えを頂ければ幸いです。宜しくお願い申し上げます。
CAPAに入社してから松村淳司君とは20年以上、一緒に仕事やプライベートを過ごしてきました。彼は誰にでも優しく、いつも笑顔にあふれ、スタッフやお客さまはもちろん、他のサロンの美容師や、ディーラー・メーカーの方々など、関わる人たちから愛され憧れられる人物です。
そして自分も同じ想いを抱いているその中の1人です。そんな彼の病気(ALS)が確定したと聞いたとき、僕は心が締め付けられる想いでした。
病状が進行していく大変な最中、いつもと変わらずみんなに優しく、笑顔にしてくれる彼、そして彼が愛する2人の子供の力になりたいと想っております。
自分にできることはないかと考え、周りの方々にご協力をお願いしまして、やっとの思いで募金活動をスタートさせて頂くことができました。
何卒、皆さまの力をお貸し頂けましたら幸いです。CAPAスタッフ一同、心よりお願い申し上げます。
(松村淳司 友人)
松村淳司君とは、高校からの友人で同じ美容師仲間になります。ある日突然、淳司からの電話で「俺、ALSだった」
正直いつもの冗談だと思いました。
淳司が病気になるはずが無い。昔から人たらしで、今の美容師も天職、家族、友達、仲間を大切にする淳司が…。正直自分の事のように、落ち込みました。
でも、淳司は「希望があるなら頑張りたい」大切な家族、仲間と少しでも長く動いていたい。その思いを応援したくこの活動に参加し、皆様のお力で淳司の希望を叶えてくれませんか?本当に少しのお気持ちでもいいので…。ご協力のほどよろしくお願いします。
松村淳司君とは、小学校からの友人で家が近所ということもあって、家族ぐるみで付き合っています。淳司がお正月とお盆に帰って来るのを楽しみにしていて、いざ帰って来ると勝手に家へお邪魔して、いつも一緒にお酒を飲んでいます。
病気のことを淳司自身のInstagramで知り驚き、しばらく困惑して連絡することも出来ませんでした。連絡出来て、声を聞いた時には少し安心しましたが、その後には、やっぱり涙が溢れてきました。
そんな大好きな淳司のために、みんなが愛する淳司のために皆様のご協力をお願い申し上げます。淳司!ALSに負けるな!
CAPAに入社して12年になります。今の自分が美容師としてやれているのは、アツシさんに色々なことを教えて頂いたからです。
本当に沢山のことを教えて頂き、育てて頂きました。感謝しかありません。
僕にとってアツシさんは師匠であり恩人です。そんなアツシさんの病気を聞いた時は愕然としました…。今でも信じられないし、受け入れられません。
この病気のことを知れば知るほど涙がでてきます。
どうか少しでも長く元気でいて欲しいです。少しでも長く一緒に仕事したいです。少しでも長く子供達と一緒にいて欲しいです。
少しでも可能性があるなら絶対に治療を受けて欲しいと強く思います。皆様、どうか力をかしてください。よろしくお願いします。
スタッフにもお客様にも、心から信頼され愛されているあつしさんが、まさかALSという難病になるなんて思ってもおらず、現実を受け止めるのにかなりの時間を必要としました。私達の精神的支柱な人です。
CAPAのスタッフは全員、あつしさんから技術や接客を学びました。
今でもお店に立つと、難病なんて忘れさせてくれるくらいお客様やスタッフを笑わせて前向きな姿勢に尊敬の念を抱きます。
私がこの病気にかかった時、あつしさんの様に前向きに生きれるだろうか…。
この大好きな先輩の姿をまだまだ見て居たい。もっとあつしさんから沢山学びたい。どうかご支援をよろしくお願いします。
新卒から11年お世話になっております。あつしさんからは美容師としての技術や接客だけじゃなく、社会人としてや人として、お酒の飲み方、なにより人生楽しむことを教えて頂きました。
あつしさんのお客様(ファン)が美容室にくる=あつしさんに会いに来る+楽しく過ごして髪型も可愛くなる。そのように見えてて美容師という仕事の楽しさを今でも教えて頂いてます。
ちなみにスタイリストととなった今、私のお客様も、あつしさん大好きです。治療で進行を遅くして、できるだけ沢山のお客様を長く担当して頂きたいです。
私はあつしさんのお客様も大好きなので、もっとあつしさんの技術と接客で笑顔になるお客様をもっとみていたいです。
松村淳司は多くの友人・後輩に愛され慕われています。
ぜひ他の支援者からのメッセージも一読いただけましたら幸いです。
みなさまのご協力に心より感謝申し上げます。
8月6日、福大病院にて10日間の検査入院の結果ですが、僕(松村 淳司)の病気が判明しました。筋萎縮性側索硬化症(指定難病2)ALSという難病でした。
全身の筋肉が痩せていき、最後は呼吸もできなくなって死んでしまう難病です。
発症して3年。長い人で10年。僕の場合は発症してもう1年以上なるかもしれませんね。2018年の冬頃は少し力が入りにくいなぁ?って思ってて、2019年は少しづつできないことが増えてきだした。
右手でペンが握りにくくて字が上手く書けなかったり、ボタンが閉めれなくなったり、袋開けにくくなったり、ハサミの開閉する力がなくなってきたりね。
そんなに気にする事なく、老化してんのかな?腱鞘炎かなにかかなぁ?って思って普通に過ごしてた。
そして2019年の9月、右手の親指と人差し指の間の肉が急にげっそりと痩せた。
そこから整形外科行って検査が始まった。まったくこんな事になるなんて思ってもみなかったし、病院も何回も何軒も行ったし、たらい回しみたいに原因わからないって言われ続けて最後は精密検査をしないとわからないってね。
2019年の11月の福大病院に行った時に検査入院しないと原因わからないって言われたけど、12月は美容室の1年で1番の繁忙期だし無理ですよって断った。
そこから整骨院や鍼灸院に行ったけど変わらなくて、コロナで病院行けず、5月にやっと九大病院紹介してもらって行ったけど結果は検査入院しないとわからんて言われて、また福大病院へ行って入院しようって事に。
6月20日に照葉店もオープンさせたばっかりなのに…。
7月に福大病院で検査入院の日程決める時にドクターに聞いてみた。この手はなんの病気の可能性があるんですか?って。そしたら筋ジストロフィーかALSという病気の可能性が高いですって……。嘘でしょってなったよね。
検査入院の時もどこかに異常が見つかって欲しいってずっと思ってた……。見つからなかったらこの病気が確定してしまうから。ほとんどの検査結果が異常なし……。めちゃくちゃ健康そのものなのに。
運動ニューロン疾患てなんや…。主治医からALS宣告されてさ、ずっと泣いてたけどね。なにも変わらなかった……。
父ちゃん、母ちゃん、兄貴 泣かせちゃった…。今まで泣かせた事なかったのにさ。
空輝も泣いてた。琉花にはまだちゃんと話せてない。親友も大泣きしてた。田中社長やCAPAスタッフも泣かせてしまった……。
病気って人を悲しませるんだね。
退院してルンバールの後遺症で首の痛みと頭痛に耐えながら仕事して、お客さま一人ひとりに病気の事も伝えましたが泣いちゃうし、泣かれちゃうし。スタッフまで泣いちゃうし本当に辛くて……。
みんなからのDMやLINEにも返事するのも辛くて…。
今の僕は、右手手指~右肩にかけて筋萎縮(筋肉の痩せ)が進行していて力が入らない状況です。左腕にもこの病気特有の筋肉がピクピクなるのが始まった…。痩せていく合図ですね。
この数ヶ月でかなり進行してきた。昨日できていたことが急にできなくなる事の恐怖…。ドライヤーの重さしんどいしね。ストレートアイロンもできなくなってきたし、刈り上げなんて無理。
毎日、ALSの治療法を調べていたら最新の幹細胞再生医療のお話をいただきました。少しでも症状が軽いうちに治療を受けたほうがいいって。
10人中5人は症状の改善や進行が遅くなる結果も出ている。だけど幹細胞治療は自由診療でとても高額です。1回の治療で300万円ほどかかってしまう……。できれば複数回は幹細胞治療したほうが効果も上がるという事でした。
僕には時間がありません。この病気は日々進行するし、人によって進行速度も違う。毎日のように思う…。昨日できてたことが今日できない。
腕が細くなってるし、重いもの持てないし、商売道具のハサミだっていつまで持てるのだろう……。みんなの力を貸して欲しいです。
元気玉のようにみんなの元気を少しづつ僕に分けてくれませんか?
僕にはこんな高額な医療費なんてないけど、少しでも長く生きれる望みがあるなら諦めたくはない。少しでも長く美容師やりたい…。少しでも長く子供達と一緒にすごしたい…。どうか僕の願いを叶えてくれませんか…。
ALSに負けない。
クレジットカードで寄付する
クレジット決済は、セキュリティ対策のため信頼できる専門サービスである、square(スクエア) に委託しております。私たちはカード情報を預かりません。
なお、スクエアは世界中でクレジット決済サービスを展開している大手企業です。米国で株式上場もしています。
※ クレジット決済につきましては、寄付金に対して 決済手数料 3.6% が発生いたします。つきましては、ネットバンキングのご利用がございましたら、銀行振込での寄付もご検討いただけましたら幸いです。
銀行振り込みで寄付する
下記の専用口座にお振り込みをお願いたします。
─ 振込先口座 ─
肥後銀行 福岡支店
一般社団法人 松村淳司を支える会 代表理事 田中憲昭
銀行コード・0182
支店番号・301
口座番号・1329122
シャ)マツムラアツシヲササエルカイ
ご支援の輪を広げていただけましたら幸いです。